Adios al cateter

Hoy le quitaron su cateter a Jos, con el que llevaba poco más de un año. Un paso más y muy importante, pues es resultado de su recuperación tan exitosa hasta ahora. No lo necesita más pues ya no hay ni quimios ni siquiera análisis semanales.

Todo salió muy bien, hoy en la tarde estaba jugando como si nada, festejando el triunfo de México en el partido contra Estados Unidos.

ya de salida!!!

Hola a todos,

les queremos platicar que ya el Dr. Leal junto con la doctora Lehman de Boston, le están bajando a Jos la dosis de la famosa CICLOSPORINA, le vamos restamos 10% cada semana, durante 10 semanas, lo cual indica que para mediados de julio ya va a estar libre del magnesio y la ciclo, nomás seguirá con un antibiotico y un antiviral por unos meses más, pero ya es algo de menos cuidado, así que por lo pronto la lo inscribimos en el kinder para el siguiente ciclo escolar, y eso lo tiene muy contento al igual que una vacaciones a la playa muy merecidas para todos.

1 año de mi diagnostico

Hace un año nos enteramos de la noticia que cambiaría nuestras vidas.

A lo largo de todo este año hemos estado muy acompañados de todos ustedes. Mil gracias.

todo va bien

No sé qué tanto sigan nuestros más fieles lectores metiéndose a ver si hemos escrito algo nuevo... y es que la verdad no hemos tenido prácticamente nada nuevo que informales. Jos va de maravilla, de repente con cuentas un poco más bajas, pero siempre se recupera rápido, y de verdad se ha sentido muy bien y muy contento. Ahora lo veo como más maduro, más metido en su papel de hermano mayor, que por cierto le encanta ese papel.

Todavía no puede ir al kinder, pero tiene una maestra que viene a darle clases aquí en la casa y la verdad se la pasa muy bien y se divierte mucho. La que sí va a un kinder-guardería es Sofi, pues el doctor nos lo autorizó después del día 100, y la verdad ella está súper feliz y realizada, ni siquiera el primer día lloró (como suelen hacer los niños en sus primeros días de quedarse en kinder).

Y pues sin más por el momento... me despido mandándoles un abrazo a todos.

100 dias

Ese dia festejamos con los abuelos de los dos lados.

Informe a los seguidores

 

Ya se imaginarás que Jos va de maravilla y nosotros hemos estado algo ocupados con la nueva bebé, y por esonohemos escrito tanto como antes. Pero aquí les pongo unas fotitos del día que llegamos Dani y yo a la casa, y la felicidad con que Jos y Sofi recibieron a su hermanita.

Cabe señalar que Jos ha cambiado un poco, como pueden observar. El pelo le esta saliendo bastante rápido, pero mucho más oscuro, eso se nota sobre todo en las cejas y las pestañas que antes eran tan güeras que apenas y se le notaban, ahora por una medicina que tiene que tomar por varios meses, el pelo le sale en más abundancia y color oscuro. A poco no se ve guapisimo?

Por cierto que estamos a unos días de festejar los 100 días del transplante... estén pendientes de lo que nos digan los doctores, para cuando lleguemos a esa fecha. 

Les mando un abrazo y que bueno que sigan pendientes de Jos.

Ya Nació Dany!!!

Despues de una larga espera, con mucha emoción recibimos a Dany este 5 de febrero. Jos está muy contento, aunque aún no la ha podido ver en persona y Sofi, no sabe ni lo que le espera... Dany peso 3.04 kg y midio 50 cm, y se encuentra en perfecta salud, al igual que su mamá.

Con esto una nueva protagonista se incluye a este blog, que como Sofi, robará algo de camara a Jos, que afortunadamente ha estado tan bien en estos dias que hasta se nos pasa escribir más pues sabemos que todos ustedes están muy al pendiente. Ya estamos a unas cuantas semanas de que se cumplan 100 dias del transpante, lo cual será una importante celebración.

Muchos saludos a todos.

Aqui seguimos...

Perdón a todos nuestros blogescuchas pues han de seguir esperando noticias y aunque a muchos los hemos visto ahora en México, no a todos.

La verdad es que la llegada a México no nos ha dado ni un respiro, entre el trabajo, consultas de Jos, consultas de Adri, arreglo del "nido", cuidado de Sofi, la instalación en el departamento, el tráfico, etc. No cabe duda que no tenemos el mismo tiempo para mantenerlos informados.

Jos ha estado estupendamente bien desde el primer día que pisó tierra Mexicana. Hemos visto un par de veces al doctor y lo checan cada semana de sus niveles. Ya le está saliendo mucho pelito, mucho más oscuro que antes, nos dicen, por causa de la ciclosporina, que tiene que tomar todos estos meses. Pronto pondremos fotos. Ya nos han dado permiso de ir a la casa de los abuelos de vez en cuando. Todos los dias entre semana viene la Miss Rocio y le da clasecitas aqui en la casa.

Adri va muy bien, y ya pronto les daremos noticias al respecto. 

Todos los demás, estamos muy bien también, sin mayores complicaciones, solo pendientes.

Les mandamos muchos saludos.

Al fin, de regreso en México

Ayer finalmente regresamos a México y con eso cerramos una etapa muy importante...y comenzamos otra.

Literalmente casi salimos del hospital al avión pues salimos a las 10 pm del sábado del hospital, entre que la doctora que le tocaba ese día quizo hacer un ultimo análisis para estar muy segura y le hicieron a Jos una transfusión de sangre para que tuviera muy bien sus niveles de glóbulos rojos que andaban un poco bajos. Afortunadamente ya viernes y sábado Jos estuvo muy bien y con eso nos dieron la bendición para sí tomar nuestro vuelo, pues desde luego no era la situación ideal volar a México luego luego saliendo del hospital y estuvimos a punto de cambiar el vuelo. Pero nosotros, y sobre todo Adri teníamos razones "de peso" para volar lo más pronto posible.

Como en todo, providencialmente, todo ha salido de la mejor forma posible y ya estamos hoy aqui en México con un Jos extraordinariamente bien y muy feliz de estar aqui, que era ya su sueño desde hace tiempo, con una Sofi que festejaba con una emoción incalculable volver a vernos, con una Dani que se muere por salir y conocerlos a los dos, y con todos ustedes, que lejos o cerca han sido nuestro gran apoyo.

Cuidados especiales para Jos en México y reglas para visitas

Por fin mañana nos vamos a México. Estamos muy emocionados sobre todo de poder estar con la pequeña Sofi a quien extrañamos muchísimo y ella también a nosotros... aunque ha estado feliz con los abuelos y los primos.

En esta nueva etapa que seguiremos en México, las cosas serán mejores porque estaremos cerca de la familia y los amigos, pero todos ustedes tienen que saber que hay muchas restricciones con Jos durante los siguientes 6 meses y sobre todo antes de cumplir los 100 días del transplante (Hoy es dia 57).

Aquí indicamos algunas de ellas:

1. Jos tiene que continuar en una especie de aislamiento dentro de su casa (un departamentito que rentamos), practicamente no podrá ir a ningún lugar cerrado, ni a otras casas. Se pueden recibir visitas de adultos en interiores, pero de poquitos en poquitos y con las precauciones especificas.

2. Nadie con gripa, tos, etc. puede estar cerca de él, mucho menos si son niños (porque contagian más fácil). Cualquier virus o bacteria que le de a Jos, puede complicarse mucho, como hemos visto recientemente.

3. Para estar con primos y amiguitos, tiene que ser en jardines o lugares abiertos, esa es la única forma de poder verlos en estos meses. Y obviamente que no estén enfermos de nada. Afortunadamente tendremos un jardin en el nuevo departamento por lo que si el clima lo permite, sus primos y amigos lo podrán visitar y jugar con él ahi.

4. Todos los que rodean a Jos tienen que lavarse las manos a cada rato y él también, ya sea con agua y jabón o con los maravillosos geles antibacteriales. Las manos son una de las formas de contagio más comunes.

5. También tenemos que estar limpiando los juguetes con toallitas antibactarias, así como lo que Jos vaya a utilizar (por ej: la compu, el control de la TV, etc).

6. No puede estar con gente ni niños que no haya tenido varicela o que no tenga la vacuna. Si alguien acaba de recibir la vacuna deben pasar 21 días antes de estar con Jos. Esta enfermedad es particualrmente peligrosa en estos meses.

En general esto es lo más importante que deben saber. También hay algunos cambios en su alimentación, un poquito más estricta, pero de eso ustedes no tienen que preocuparse.

Un abrazo a todos!!!!

Otra visita a casa...a preparar maletas.

Hoy nos confirmó la Dra. Lehman que podemos irnos a México el domingo. También le estan preparando un informe muy completo al Dr. Leal (quien lo ha tratado en México desde el principio de todo), para que le continue cuidando muy bien en esta nueva etapa que puede durar de 6 a 9 meses. Pronto pondremos aqui algunas precisiones sobre como será la situación de Jos en México y las precauciones que debemos de tener nosotros y las visitas para con él.

Hoy por lo pronto también nos vamos a la casa en un ratito, a preparar maletas y volvemos para dormir al hospital, pues aún no está completamente recuperado. Ayer comió bastante bien en la casa aunque se sentía todavía muy cansado. En la noche nos cayó como balde de agua fria (o caliente) que le subió algo la temperatura, pero ahora ya está normal. Hoy lo han visto mejor en todos sentidos, sus cuentas siguen en skyrocket, llegando a niveles nunca antes vistos (WBC 8,200 Neutrófilos 5,290 -se acuerdan cuando 500 era la meta? y Plaquetas 275) por lo que, aunque extendimos un dia más nuestra ida definitiva, hasta ahora no hay cambios en los planes. Ya ven como ha sido esta historia, que ahora se acerca a su final de temporada y le gusta hacerla de emoción.

Cumple de Jos y visita a casa.

Hola a todos, gracias por los muchos mensajes de felicitación a Jos, lo ponen muy contento.

Ayer celebramos su cumple con las enfermeras aqui en el hospital que le trajeron muchos regalos y le cantaron "feliz cumpleaños" en el mejor español que pudieron. Muy temprano en la mañana bajamos a la sala de operaciones para que le quitaran el cateter y le hicieran una punción lumbar para hacer algunos análisis. Afortunadamente todo fue rápido y muy bien. Las enfermeras de la sala de operaciones "PACU" que ve tu a saber como tantos acronimos que significa, también le mandaron algunos regalos.

Su mamá le hizo un pastel muy rico de chocolate que Jos ayudó a decorar. (Fotos aqui soon)
A Jos no le encantó la idea de celebrar aquí pero ya tendrá oportunidad de celebrar su cumpleaños como se lo imagina con piñata y todo.

Desde ayer, dia de su cumple sus cuentas volvieron a subir, y hoy llegaron a su máximo histórico sus neutrófilos (3,730), sus globulos blancos totales (6,550) y sus plaquetas están ya casi tan altas como al principio (213). Todo esto indica una clara recuperación. Al parecer si fue además del problema que tuvo de la bacteria en el intestino, un problema viral. Que fue lo que lo tumbó tanto y también sus cuentas.

Hoy para darle ánimos, especialmente a su apetito, que aquí en el hospital no es precisamente muy alto, vamos a tener una home leave, es decir vamos a ir a la casa a comer y desaguitarse un rato, darse un buen baño y regresaremos en la noche a dormir, solamente para un último monitoreo y mañana muy probablemente salgamos y nos despidamos -for good- del Boston Children's Hospital, que ha sido una gran casa, a la que le debemos muchisimo de la salud de Jos, pero de la que... la verdad ya estamos medio hartos, empezando por Jos.

Gracias a todos nuevamente y muchos saludos.

Vísperas del cumple de Jos

Hoy Jos está más contento y animado.

Hoy vino la Dra. Lehman que es la mera mera del equipo de transplantes de niños, ella nos va a estar viendo esta semana. Se vió muy positiva porque la calentura no ha vuelto y Jos se veia muy bien, nomás nos dijo que tiene que comer un poco mejor y sigue así, ella cree que el miércoles podríamos salir de hospital, y volver a México todos el Domingo como tenemos ya planeado, lo cual también nos animó mucho a nosotros.

Por otro lado, mañana Jos cumple 4 años!!!, y su primer regalito del día será que le quiten su cateter externo, para que nos vayamos a México ya sin él. Eso será temprano, y después de alguna forma le festejaremos aquí su cumple con sus amigas las enfermeras y los doctores que puedan. De alguna forma, después de todo este tiempo, no podría haber sido de otra forma. Aquí hay muchas enfermeras que lo estiman mucho y le cantarán happy birthday.

También hoy tuve consulta con mi doctora correspondiente y todo está muy bien la con la bebé y estamos en tiempo para viajar.

Pues aqui seguimos en 6 WEST, nuestra area especifica del hospital, donde siempre reciben a Jos.

Les preocupaba a los dres. ver tan cansado a Jos, hace dos dias le querian hacer muchos estudios, porque la calentura podia indicar una nueva infeccion. Afortunadamente la fiebre no ha regresado, asi que los doctores estan optimistas de que todo sea la misma bacteria que tuvo la semana pasada en el colon, la cual desde entonces se le ha tratado. Creen que algun otro virus se combino con esa infeccion y por eso ha estado tan cansado, en cualquier otra persona alomejor no le duraria tanto, pero despues del transplante va a estar delicado por varios meses asi que cualquier cosa que le de, le puede pegar mas fuerte a el... ni modo. Esperamos ya estar saliendo de esta y poder volver a Mexico en una semana como lo teniamos planeado. Nosotros creiamos que ibamos a tener que cambiar el vuelo, pero hasta ahora nos siguen diciendo que no cambiemos nada porque Jos va a estar bien para entonces... ya se enteraran en estos dias de las decisiones finales. Yo de todas formas tengo que irme el dom 11 de enero, pues el embarazo no me permite volar mas adelante.

Muchas gracias a todos los que han estado siguiendo el estado de Jos y rezando siempre y especificamente desde este regreso al hospi.

Un abrazo a todos... en cuanto sepamos mas, por aca se los comunicamos.

P.D. no encontre como poner acentos en esta compu, una disculpa a los que se fijan en esos detalles.

Feliz Año Nuevo... y de nuevo...sí, al hospital.

Feliz Año Nuevo a todos. Nosotros la pasamos bien, aunque con Jos, algo decaído. Aunque ayer 31 de diciembre, sus cuentas estaban muy bien, segun nos dijeron en la consulta, se sentía muy cansado todo el día. Nos comentaron que era al parecer todavía por la infección que había tenido que lo tenía un poco con cuerpo cortado.

La mala pata fue que hacia las 11 pm checamos su temperatura y tenía algo de fiebre, aunque afortunadamente se le bajó un poco y pudimos descansar, pero en la mañana tuvo fiebre otra vez y hubo que traerlo al hospital y, pues ya saben, por lo pronto aqui estamos, hasta que se sepa bien a bien si es otra cosa o es lo mismo, pero esperamos que en un par de dias salgamos ya con Jos saltando y de buenas como siempre porque eso es lo que más extrañabamos.

Les mandamos un saludo a todos, pero muy especialmente a su nueva primita Regina y a sus papás, que también han de disfrutar del primer dia del año en el hospital.