Día 16, muchos ánimos!!

A pesar de que papá salió de viaje esta semana, Jos esta algo emocionado por la visita de su "tatá" que viene de México para verlo y consentirlo un poco mientras. Además mi hermana Analú que estudia en NY se dió una escapada este fin de semana para estar con él y eso lo puso feliz y fue menos difícil despedirse de papá.

Por otro lado yo estoy contenta porque como ya les hemos comentado, los doctores están bastante impresionados con Jos, pues mientras los efectos secundarios tienen a todos los demás niños de la zona encerrados en sus cuartos sintiéndose fatal, a Jos milagrosamente no le pegaron tan fuerte. De vez en cuando se siente mal, le duele la panza, o se cansa, pero solo es un ratito, y el resto del día quiere tener mucha actividad, jugar, comer, etc...

Y sus cell counts siguen para arriba. Total que el doctor de la ronda de hoy en la mañana me dijo que le iban a suspender la nutrición intravenosa porque Jos está comiendo casi normalmente, así que mi misión esta semana es hacer que siga comiendo lo mejor posible y bebiendo casi un litro de agua diario (lo cual es lo más difícil, hoy logramos 600 ml con mucho esfuerzo). Pero si  conseguimos eso, ellos creen que en UNA SEMANA nos podrían estar MANDANDO A CASA!!!!

No me quiero emocionar mucho, pero no lo puedo evitar!!! 

Lo que pasa es que según me dijo el doc, lo normal es que una vez que se llega al número de células mínimo para poderse ir a casa (los famosos 500 neutrofilos absolutos), es cuando los pacientes empiezan a aceptar algo de comida y eso les lleva una o dos semanas, pero dicen que como Jos está comiendo regular desde ahorita, es una ganancia muy buena... 

Por eso hoy que es cumpleaños de mi compadre Paco, le digo que ha sido un muy buen día para todos, yo creo definitivamente que las fechas importantes cuentan mucho allá arriba. Por cierto que Jos se dedicó buena parte de la mañana a hacer bocetos de un piano que le quería regalar a su padrino, para que finalmente en la tarde afinara detalles y quedara lista la obra maestra. Un abrazo cuñis!

Les debo fotos, mañana si me da tiempo las subo.

Papá desde Paris

Hola a todos, ya llegue a Paris para la presentación de mi Review esta semana, asi que como todos ustedes estaré al tanto de Jos a través del Blog. Por lo que me han dicho ha estado muy bien hoy también.

Paris esta por lo pronto, frio y nublado.

Felicidades Paco!

Saludos a todos

JA

Dia 13 Thanksgiving: turkey, stuffing, cranberry sauce and raising cell counts!!

Hoy es día de acción de gracias. Es una fiesta que celebran cada año los norteamericanos en la que recuerdan que los indios nativos ayudaron a un barco de peregrinos cristianos que sufrio terribles pèrdidas. Al año siguiente los peregrinos quisieron compartir los frutos se su primera cosecha con los indios en acción de gracias por la ayuda que les dieron. Luego se hizo fiesta nacional y la constumbre es que las familias se juntan a cenar y a compartir con los seres queridos.

Nosotros no festejamos lo mismo que ellos (aunque nos echamos nuestro pavito y todo) pero hoy justamente aprovechamos para dar gracias a todos los amigos y familia que hay rezado por Jos durante todo este proceso. Pues resulta que hoy la cuenta de los neutrófilos de Jos dejó de ser CERO para empezar a subir un poquitito. No quiere decir que ya injertó la nueva médula (eso nos lo dejaron claro esta mañana los doctores) puesto que se requiere de un mínimo de 500 neutrofilos por varios días consecutivos, Jos apenas tiene unos poquitos, pero para nosotros eso es el principio de la subidita. Además de que Jos se ha sentido super bien hoy, no ha tenido molestias de nada y ha comido muy bien, entonces DAMOS GRACIAS una vez más porque todo está saliendo lo mejor posible.

Saludos a todos!

Actualización de la TOKDA por Jos

Les informamos que se ha movido la fecha de la tocada x Jos que mi primo Juanpa, el gran baterista de la familia y sus amigos están organizando en mi honor y con el objetivo de recaudar fondos para mi transplante.

Será el viernes 12 de diciembre. Esperamos que para ese entonces sea festejo de que ya se injertó la médula y que ya salí o estoy a punto de salir del hospital.

Lugar: Club Rex del Fraccionamiento Los Robles, en Lerma Edo. de México (poco antes de Toluca)

Hora: 6:00 PM.

Tocarán alrededor de 10 canciones y sólo costará $50 por persona. (Todo a donación para cubrir fondos de mi transplante)

Incluirá canciones de grupos como Maná, Los Claxons, The Calling, Soda Stereo y muchos más!

Después del concierto habrá botanas y música.

Ayúdanos y diviértete.

Atte: Juanpa, Valpy, Eduardo y Jos

Para información más precisa de cómo llegar y venta de boletos, contacten a mi tía Ángeles con un mail a angelesardavin@prodigy.net.mx

Dia 10, manualidades al orden del día

Las manualidades son, como se habrán podido dar cuenta la actividad que ocupa gran parte del tiempo que estoy despierto, pues me doy unas largas siestas como de 3 a 5 pm. Todo mundo dice aqui en el hospital, además de que soy muy cute, de que soy un suertudo, de que soy muy colaborador,... que soy un artista.


Hoy vino mi tia Paty y mi mamá y estuvimos un buen rato pintando con unas pinturas brillantes que tienen en el playing room que son mis preferidas. Ayer hice un par de cosas con mi papá, incluyendo esa nave de los Little Einstein.

Otra de mis genialidades de artista es este dinosaurio para pintar que me gané de premio hace un par de dias que tuvieron que picarme en mi cateter viejo y aunque me dolió un poco me porté muy valiente. Yo lo comencé a pintar de rojo, quizás queriendo ser original como el rinoceronte rojo que hay en el Centro Pompidou en Paris, lo malo es que no nos alcanzó el rojo para todo, así que mi papá sugirió que le pintaramos la cara y los pies de verde y poco a poco fue tomando un tono navideño que completamos con unos pedacitos de una gasita suave (que no les cuento para que es) así que quedó un Santa Rex, que por mucho es mas original que el rinoceronte del Pompidou.

Finalmente, estando muy activo hasta la noche después de la gran siesta de la tarde, me puse a recortar números para ponerlos en un calendario que hicieron mis papás para ir poniendo los dias que llevamos. Ahi la mamá de Monty, que yo mismo dibujé se va a ir moviendo de dia en dia. Hoy recorté perfectamente (y mi papá quiso poner una foto de evidencia, de otra de mis habilidades que he desarrollado bastante en estos dias) los números del 1 al 10 y ya puse el 11 para mañana mover a Mamá Monty. Y ya le agregaremos alguna otra cosa en los distintos dias, a ver que se me ocurre.

Dia 9, un buen fin de semana

Papá escribiendo

Este fue en general un buen fin de semana para todos. Después de la transfusión de sangre que le hicieron de la noche del jueves al viernes a Jos y de que ese viernes tuvo algo de calentura, etc. Nos preocupamos un poco de que las cosas se iban a poner mas feas. Efectivamente, serán algunos de los días mas pesados pues son los dias en que los efectos de las quimios y radiaciones estan a todo, las defensas están al mínimo y las celulas madre de la médula de sofi apenas se irán acomodando y llegando a la médula de Jos y esperamos pronto comiencen a crear sus propios neutrófilos, que por lo pronto son la variable a observar... en cuanto aparezcan porque desde hace unos dias, las cuentas son tan bajas que no figuran, pero les seguiremos la pista.

Afortunadamente, (y vaya que somos afortunados), aunque esperabamos lo peor, fue un buen fin de semana. El resto del viernes se sintió muy bien. De hecho, el tio Paco se vino a quedar el viernes, dandole al que escribe un aire. Ese dia tratamos Adri y yo de ir al cine pero ya no alcanzamos boletos para James Bond a una hora adecuada pues Sofi se iba a levantar temprano anyway. Pero nos fuimos a cenar al north end, como en los viejos tiempos, a un restaurant italiano rico, Lucca. El sabado Adri se vino al hospital y yo me quedé con Sofi y salimos toda la familia burrón (Paty, Paco, Issi, Sofi, Pablo, Serch y Joe, amontonados por supuesto) a un mall donde estaría Santa Claus (uno madrugador) para tomarles una foto a Sofi y a Issi.

(En breve en este espacio o en uno futuro)

Todo salió muy bien, las niñas estuvieron muy contentas aunque hube que hacer payasada y media para que Sofi dejara de llorar cuando la dejé con ese señor barbón, pero al fin y al cabo se pudo. Despues cenamos rico y esta mañana pasé una mañana espectacular con Sofi que es una divina por las mañanas y (además se despertó como hasta las 9)

Por lo que respecta a Adri y Jos, a decir por los dibujos, aviones, pinturas, arcoiris y otras manualidades fue un fin de semana productivo. Hoy que llegúe estuvo muy contento e hicimos otras tantas manualidades. Fue un fin de semana contento también porque le toco estar con Jan (que es muy divertida, ver foto) y con Ysa (que me quiere mucho) los dos dias.

Día 7

Hola! mamá informando.

Parece que hoy comenzaron ya algunas molestias esperadas. Aunque todo esta bajo control, el pobre Josecito se ha sentido un poco mal. Todas las noches a las 12:00 le toman una muestra de sangre para hacer un conteo de sus células, y parece que ayer fue su día más bajo (NADIR le dicen), lo cual estabamos esperando dadas las quimios y radiaciones, por eso anoche se hizo la primer transfusión de sangre y también de plaquetas. La cuestión de hoy es que ya le empezó a doler su boquita y ya tiene algunas lastimaditas, por lo cual el apetito va a ir disminuyendo y le empezarán a dar nutrición intravenosa. También ha tenido algo de calentura pero ya le empezaron antibióticos.

A pesar de lo que les cuento, Jos parece tomarlo con mucho ánimo. Ayer estuvo feliz con su tío Serch y con un perrito de peluche que le regaló Gini, se llama Monty, y ahora todo el tiempo lo tiene cerca, y le gusta dormir con él.

También hoy una de las enfermeras que es de Perú, Ysa, le regaló un disco de Cri-cri y le animó mucho porque conocía muchas las canciones.

También ayer vino de visita un jugador de americano del equipo de Nueva Inglaterra THE PATRIOTS, se llama Vince Wilfork. Un tipo enorme y muy fuerte. Prefirió salir con su papá en la foto porque le daba miedito el hombresote, pero estaba contento, aunque no tiene ni idea del futbol americano, jeje.

Dia 6

Hola a todos

Hoy fue ya dia 6 y... sin novedades.

La doctora está sorprendida porque me siento tan bien, porque estoy comiendo etc.

Dice "somebody tell this guy he is supposed to feel terrible!"

y la verdad es que si tengo un par de "me siento mal" durante el dia, pero en general estoy muy contento.

Hoy les pongo aquí un avión que hice con unas hojas de colores que me mandó mi tia Nelly. También mis primas me mandaron unos dibujos... gracias.

El espacio aereo también se ha ido congestionando. Ya no solo tengo mi avión, sino también un helicóptero y un señor en paracaidas. Mi papá es el mas divertido, pues no solo termina los ultimos detalles de su review durante el día y la noche, también se entretiene haciendo objetos voladores de varias modalidades, que se mueven con el aire acondicionado.

Les pongo también otro dibujo que hice el día 1.

Saludos a todos

Día 4

Hola a todos, soy Adriana,

Aquí una foto de Jos esta mañana de Lunes:

Les cuento que ayer y hoy Jos ha estado super bien. Todos los días en las mañanas vienen los doctores de oncología del instituto Dana Farber que trabaja junto con el Children´s hospital,ellos son los que llevan a cabo todo el tratamiento; le dan una checadita a Jos, hablan con nosotros sobre como lo ven y se van todo el día (siempre hay alguien de guardia pero no regresan a ver a Jos). Lo que nos dijeron hoy es que les impresiona que Jos esté tan bien, para el segundo o tercer día lo normal es que los niños no quieran comer NADA porque les da una mucositis muy fuerte, que es que se llenan de aftas la boca, garganta, etc y les dura hasta el día 14 (aproximadamente) que es cuando el transplante pega y el cuerpo de Jos comienza a generar sus propias celulas a partir de la nueva médula. Pero sorprendentemente Jos tiene hasta hoy la boca perfecta y aunue no come en grandes cantidades, siempre come un poco de todo en el desayuno, comida y cena y además toma líquidos y una que otra botanita entre comidas como galletas o papitas. Y de su ánimo ni se hable, aunque le da por extrañar a ratos y quererse ir a México, la mayor parte del día se la pasa muy bien, tiene mucho material y juguetes para estar entretenido.

Las que son una maravilla son las enfermeras. De hecho en esta específica scción se dividen en dos tipos de enfermeras. Las auxiliares y las ENFERMERAS. Las enfermeras auxiliares son como cualquier anfermera de Médica sur, se encarga de checar signos vitales, cambiar las sábanas, recoger cacas y pipis y llevarlas a laboratorios. Pero las ENFERMERAS, son las que se encargan de Jos todo el día y la noche... son especializadas en oncología pediatrica, son como doctoras, no necesitan consultar prácticamente nada con el doctor, a menos que sea algo que ellas de verdad no sepan o les llame la atención, pero cualquier duda que tenemos durante el día ellas nos contestan perfectamente y saben exactamente para qué es cada medicamento que Jos necesita y siempre nos explican, y además todas tienen un trato increible con Jos, unas más que otras, pero en general todas son lindas y cariñosas con él, algunas hacen esfuerzos para decir cositas en español a Jos, pero por lo general le hablan con mucha dulzura, entonces Jos no les tiene miedo y se porta muy cooperador.

Sofi esta muy bien, ya casi no le duele su caderita, y está de muy buen humor, le encanta estar con su primita, se la pasan re-bien las dos travesitas todo el día, además van juntas a la guadería, y conviven mucho.

En cuanto a la bebé que viene en camino, todo va también muy bien. Para los que no saben, les cuento que se llamará Daniela. Se porta bien porlo general, pero a veces me patea mucho justo cuando me quiero dormir, jaja.

Saludos a todos y muchísimas gracias por estar al pendiente de mis niños. Los queremos mucho!

Día 2 tan bueno (y mejor) como el primero.

Se han cumplido los deseos de todos (y textuales de mi tia Gini) pues efectivamente este dia dos fue extraordinariamente bueno. Estuve en general más despierto, comí más, jugué más y no tuve mayores nauseas ni otros problemas.

En la mañana vino la doctora y se mostró bastante sorprendida de lo bien que estaba de ánimo, de mi boca (que es de lo primero que se afecta) y de que estaba comiendo y todo.

Hoy también vino Bolina a visitarme y estuve jugando un buen rato con ella y mi mamá. Así que fue un sabadaba a todo dar.

Los extraño mucho a todos y eso a veces si me hace ponerme tristón, pero espero salir pronto y estar dentro de no mucho por allá con todos.

Felicidades a Fede y a Julie que hoy es su grán dia!! y claro, ahi estan todos.

Dia 1, de maravilla

Hoy fue mi dia 1 y la verdad estuvo muy bien pues tuvo varias sorpresas y cosas buenas:
Primero, tuve chance de ver a Sofi en la mañana!! pues antes de que la dieran de alta le dejaron venir a mi cuarto, con la condición de que se pusiera un tapabocas, que ya se imaginarán que le podían haber pedido cualquier otra cosa, pero esa no le encantó, así que fue un poner y reponer como 800 veces.



Segundo, comí!! en la mañana un poco de waffle, en la tarde una sopita rica de fideos, en la cena un par de peperonis de pizza.

Tercero, pude salir por primera vez de mi cuarto!!! y jugué un rato en el cuarto de juegos con una señorita que vino especialmente para eso (la pobre llevaba desde las 2:30 queriendo jugar conmigo pero no fue sino hasta como las 4:30 que me levanté). Después me di un baño rico rico.

Cuarto, me visitaron mis tios Paty y Paco y me trajeron unos regalos que llegaron de parte de mi tia Nelly. Mi tio Paco me ayudó a hacer un helicóptero, mientras mi papá se dio también un baño rico rico.

En cuanto se fueron mis tios, los dos nos echamos a la cama y a dormir.

Pensando en ti Josesito

Jos.
Hemos estado pensando mucho mucho en ti.
Ya deben estar por llegar muchas sorpresas que te hemos mandado.
Los lunes de cada semana te mandare por correo los dibujos que tus primas han estado haciendo para ti.
Que bueno que estas tan bien, yo te veo mas guapo cada dia.
Te mandamos un beso enorme!!
Julia, Pau, Epi y Nelly

Los acontecimientos del día al minuto...

LA MAÑANA.
En la mañana pinte varios dibujos con pintura y pincel, luego se los enseño. Terminé mi ultima serie de "peliculas" esta tarde. La ultima de plano me quede dormido porque estaba muy cansado, termine de dormir en mi cuarto y me encontré con un globo de Elmo enorme, especial por el día de hoy, también abrí el regalo que me hicieron los del equipo de radiación porque siempre me porté muy bien. Era un estuche de médico (también de Elmo -pura coincidencia) pero me gustó mucho. Luego comí un poco de pizza (bueno sobre todo los peperonis) y unas papitas, que esas si se me antojaron.

1:00 PM

Mi mamá llego con Sofi como a la una, segun me cuentan fue la sensación en el cuarto preoperatorio pues a todos les hacía fiestas, caritas y les coqueteaba, ya ven como es. Finalmente la durmieron un ratito y entro como a las 3 pm y salió como a las 4.30 pm. Todo salió muy bien. Al parecer la van a poner en un cuarto en mi mismo piso.

5:00 PM
Hace rato me di un baño rico y luego mi papá me puso mucha crema por todo el cuerpo. No me podia poner nada de crema durante las radiaciones, pero ahora si, para evitar que se reseque, pues agarré una especie de bronceado...que no me viene mal. Las enfermeras y voluntarias del piso pusieron un letrero en la puerta de mi cuarto.

6:00 PM Ahorita la médula de Sofi (que es poquita, como un caballito de tequila) deben estarla preparando y como a las 8pm me la van a traer al cuarto en una bolsita y me la van a trasfundir por mi cateter. Ya desde ahora me han estado hidratando y pasando algunos otros medicamentos preparatorios. Pero la verdad he estado muy contento el día de hoy. Ahorita estoy viendo Kung Fu Panda.

7:00 PM
Sofi ya despertó y esta en su cuarto, que está en el mismo piso que el mio, lo cual facilita que mis papás se pasen de uno a otro. Ya esta muy contentita comiendose unas cherios que le dieron.
8:00 PM
Seguimos esperando las células de Sofi. Mi mamá y yo estamos en el cuarto, Sofi y mi papá están en el otro.



8:50 PM
Finalmente llegaron las células de Sofi!!!, Corrijo son como tres caballitos de tequila (137 ml)Estan por conectármelas en cualquier momento. Yo ya caí en un sueño profundo, por lo cual como dicen por ahi voy a pasar por este acontecimiento ...de noche.


9:13 PM
Las primeras células madre de la médula de Sofi le llegan a Jos. El transplante durará unas dos horas aproximadamente.

11:05 PM

Ya practicamente toda la bolsita se ha vaciado ya estamos en la parte de enjuague para que no quede nada en los tubitos.

11:57 PM

El enjuague ha terminado, ya se llevan la bolsita vacia, me quitan el aparatito que me controlaba la presion y mis signos vitales, y nos dejarán dormir a todos en paz. Ya dentro de muy pocos minutos será el día 1.

Hoy es el gran día

Hoy es un dia muy esperado... y que festejaré desde ahora toda mi vida
Para todos los que me vieron y jugaron conmigo en estos meses, les parecería que estaba yo tan bien, que ya estaba curado. Así es, gracias a Dios, después del susto de saber que estaba enfermo, mi respuesta al tratamiento fue extraordinaria. Afortunadamente los avances de la medicina han hecho que un 90% de los niños de mi edad con leucemia, con un adecuado tratamiento salgan adelante.
Lo padre es que mi enfermedad se ha convertido en un medio para que mucha gente rece, y ha despertado la generosidad mostrado la grandeza de la amistad y de la familia.

Dios nos ha puesto todos los medios para que el transplante se realice con éxito, desde un médico que oportunamente hizo el diagnóstico adecuado de este cromosoma, pasando por el trabajo de mi papá que le ha permitido flexibilidad y un seguro que puede cubrirlo en gran medida, hasta tener familia en Boston donde casualmente es uno de los mejores lugares del mundo para hacerlo, y por supuesto la enorme suerte de tener una hermanita con compatibilidad perfecta, lo cual solo se da en uno de cada cuatro casos.

Para mi, este será un dia grande. Hoy recibiré de mi hermanita celulas que me harán curarme y eso me hace muy feliz. Gracias por estar tan pendientes siempre.

Rosario de mis primos

Mis primos me mandaron las fotos de un rosario que hicieron por mi y gritan para darme ánimos!

Mil gracias

Dia -3...Dia-2 (-1)...

Ya termino el dia -3, y el dia -2 lo cual implica que ya estoy muy cerca. De hecho ya podría decirse que ya terminó el día -1 puesto que mañana es el transplante (Dia cero) pero dejenme les explico: Como el protocolo de acondicionamiento es de 6 dias (-6 a -1) mañana es tanto dia -1 como dia cero, porque una vez terminada la última radiación estoy listo para el transplante asi que mañana mismo me lo pondrán... ya les explicaré mañana los detalles pero para los que están preocupados por la operación, despreocupense, no es una operación, solamente es una transfusión como las trasfusiones de sangre. La que si va a tener operación es Sofi, pero es una operación relativamente menor y quizá tenga dolorcito uno o dos dias pero se pasa.

Ya para el dia de hoy, mis defensas deben haber bajado mucho pues mañana recibiré la médula y no debo tener defensas para no rechazarla. Por eso, de alguna forma estoy como niño recién nacido, hay que tener muchos cuidados para que no me enferme. La verdad es que uno no sabe lo que tiene hasta que se lo quitan, pero imagínense lo que sería una vida sin defensas, todos los dias tendriamos que tener aire purificado y tapabocas cuando salimos a otras zonas, lavarnos las manos a cada rato, comer solo cosas bajas en bacterias (bueno si tienes apetito), etc.

Esta es una buena oportunidad para enseñarles algunas fotos de mi cuarto, que tomó mi tia Paty.

En la primera aparece la compu que hay en el cuerto, unas de mis películas, la torta de mi papá, un par de refresquitos, tambien de mis papás aunque también yo puedo tomar refresco. En la otra aparece el lavabo para visitas que entran al cuarto y la espumita que se deben de poner cuando entran. En la otra esta la fachada del hospital y en la última, una banderita patriótica que dice de donde soy, que la hice en el kinder en México durante las fiestas patrias.

Ya lo seguiré decorando en los próximos dias, le he ido pegando en la pared algunos dibujos que he hecho o algunas otras cosas que me regalan. Hoy hice con unas tiritas de colores que me regaló mi tia Analú un avion que pegamos en el techo cerca del aire que siempre esta prendido y se mueve todo el tiempo.

Hoy también vino una señora que jugó conmigo un rato y me trajo unos juguetes. También me regalaron una cobija de cars, que donó alguien al hospital. Lo unico malo es que se tiene que lavar muy seguido. Ayer y hoy dentro de todo me he sentido mas o menos bien, no he tenido mucho apetito, salvo ayer que me comí un platano completito y me lo festejó mucho mi papá. Pero hoy no tuve mucha suerte con un poco de platano y de pan de cacahuate que comí.

En las noches me enjuago muy bien la boca con un enjuague que me recomendó Tatá porque aqui me recomendaban hacerlo con una agua que sabía bastante feo y yo creo que el otro es mejor y sabe mas rico.

Bueno, como decía Topoyiyo "Hasta mañana si Dios quiere que descansen bien, llego la hora de acostarse y soñar también porque mañana será otro día, hay que vivirlo con alegría!"

Y mañana será un gran día!

Rifa para donativos

Mi tia Gini esta organizando una rifa de un marco de fotos digital para juntar algunos otros donativos para cubrir el prestamo con el cual hicimos un depósito al hospital por el remanente del estimado de hospitalización por encima del límite del seguro, así como para otros gastos relacionados como nuestro vuelo de regreso a México que tendrá que ser en business class por aquello de ir mas aislados, etc.




La pantalla Modelo DPF-1411 de Westinhouse es de 14.1 pulgadas (35.8 cm) se puede conectar a la computadora, tiene memoria interna de 128mb Flash y acepta practicamente todas las tarjetas de fotos de cámaras digitales. Cada boleto tiene dos numeros por lo que hay dos oportunidades de ganar. El número ganador será el que coincida con las tres últimas cifras del Premio Mayor de la Lotería Nacional de México el día 16 de diciembre de 2008. El costo del boleto es de $100 pesos.

Si desean obtener uno o más boletos para distribuir favor de contactar a:
Familia Soto: soto.gina@hotmail.com
Familia Ardavín: ardavinma@hotmail.com

Dia -4, soy un campeón!!

Este lunes demostré que soy un campeón. En el hospital tomaron todas las precauciones para que si me ponía muy ansioso durante la radiación pudieran usar un poco de anestesia. Pero en las dos que tocaron me quedé quietecito viendo una película de Little Einstein en la primera y una película en la que recordé mis vacaciones a Puerto Vallarta con mis primos así que los tuve a todos en mente. Fue la famosa película del payaso en la alberca del hotel que me preguntó que de donde venía y yo le contesté que de París y no se la creía... luego me preguntó que si hablaba español y le dije "sí" y luego me dijo "do you speak english?" y le dije "sí" y luego "parlez vous francais?" y le dije "sí" asi que se quedó con los ojos cuadrados y toda mi familia se carcajeaba.

Todavía me faltan 6 "películas" mas, como de 20 minutos cada una. La razón de que sean tantas y tan largas es para que sean dosis pequeñas y minimizar así los efectos secundarios. Lo que no saben en el hospital es que de todas formas yo tengo a todos ustedes rezando para minimizarlos lo más que se pueda, así que cuento con ustedes. Como me porto tan bien, todos están muy contentos conmigo y me dan un premio cada vez que termina.

Ya me ha ido un poco mejor con lo de las nauseas. Gracias a todos los que han estado al pendiente. Les aviso que ya hay una forma de recibir por correo electrónico cada una de estas entradas por si lo deséan, veanlo en la parte izquierda debajo de mi foto.

Sofi mi hermanita, la estrella de la semana, que me dará un pedacito de ella para que me cure, ha estado muy bien y muy contenta jugando con su prima Issi (o Izzie como le dicen aqui). Ella tiene una cita el miercoles para que la revisen y el jueves la van a internar aqui conmigo en el hospital para sacarle un poquito de médula. Ella afortunadamente no va a tener mayores complicaciones, quiza un poco de dolorcito, pero se le quitará pronto.

Dia -5, la ultima quimio...

Retiro lo dicho el dia de ayer sobre que la quimio ni me hacía cosquillas. La noche fue bastante pesada pues tuve muchas nauseas y aunque el dia ya estuvo mejor por algunos momentos me sentí mal. Creo que ya me adecuaron mejor los medicamentos y espero sortear mejor el asunto en los proximos dias, aunque es inevitable que pegan duro.

Como dice mi enfermera amable, Jan estamos en "Drugs are us!" te ponen por aqui, te ponen otro para emparejar, otra para quitarte el efecto, pero esa te duerme, total ahorita ya estoy profundamente dormido para mañana (que hay nana, será mi primera radiación) y espero tener una mejor noche.

Lo bueno del dia de hoy, y aqui siempre hay que destacar lo bueno, es que hoy fue mi ultima quimioterapia... espero, de toda mi vida!!!

No se olviden de redoblar esta semana la campaña de oración. Por como van nuestros sondeos de a que santo le van (si no lo han hecho háganlo aqui a la izquierda), hay que pedirle mucho a la Virgen María y al Niño Jesús a quienes me he encomendado desde el principio. En particular a la Virgen de Fátima puesto que el transplante será en dia 13 y todos los dias 13 se le recuerda, y a la Virgencita de Guadalupe, hay que pedirle que permita que salga para su festejo el 12 de diciembre. También hay que pedirle al Papa Juan Pablo II, y al santo de su devoción.

Dia -6 buen comienzo

Hoy fue el dia -6 (menos 6 y contando...) y so far so good. Hoy tuve una quimioterapia, pero no tuve mayores problemas, ni siquiera me dio nausea. Será que ya estoy mas o menos acostumbrado? Mañana tendré una igual.

Las enfermeras aqui son muy buena honda. Hoy me atendió Jan y me cayó muy bien. Yo creo que yo también le caí bien pues hasta me regaló un coche y un garage donde ponerlo.

Ya nos confirmaron que al parecer sí el transplante será el jueves 13 de noviembre. Asi que les encargamos mucho sus oraciones para este importante día en mi vida.

Mi Admisión a 6 WEST

Hoy entré finalmente al Hospital, a la West Wing del piso 6, que se llama Six West. Es un área muy especial del hospital donde todo esta limpísimo, el aire, el piso, etc. Hay 13 cuartos y yo estoy en el 606, que segun dicen es uno de los mas grandes. Afortunadamente porque aqui tendre que pasar "encerrado" toda la proxima semana, sin poder salir al pasillo porque como acabo de entrar, puedo contagiar si traigo algo a los otros niños que están aqui.
En el cuarto tengo un baño para mi solito, pues mis papás tienen que usar los de afuera.
Mi papá se queda a dormir conmigo y mi mamá viene durante el dia.
La comida esta rica, hoy cené Pizza de Peperoni y carnita asada. Como era viernes también había Pizza para los papás, porque es viernes de pizza, que donan algunas personas.
Mi tia Nelly me va a mandar unas cosas para decorar mi cuarto, ustedes tambien me pueden mandar algunas al mail xjosardavin@gmail.com y las puedo imprimir aqui y pegar en mi cuarto.

Gracias por sus mensajes:
Santi te quiero mucho
Tata me quiere mucho
Serch te quiero mucho cara de burro
Al abuelo, te quiero mucho: josecito, cara de burro
Fer te quiero mucho
a Sebastiana: te quiero mucho Jos

A mama grande: te quiero mucho
Abuelo, te quiero mucho
Juaaan te quiero mucho
te quiero mucho Maricela

Gracias a todos los demás, estos son los mensajes que textual Jos quiso escribir en su blog.

Mañana entro al hospital

Después de 3 semanas de estar de consulta en consulta, y de paseo en paseo por esta bonita ciudad de Boston, finalmente mañana 7 de noviembre empiezo el tratamiento por el cual estamos aquí. Me han dicho mis papás que voy a estar muchos muchos días en el hospital. La primer semana se cuentan como días -7, -6, -5... y el 13 de noviembre es el día ZERO, ese día me hacen el famoso transplante de la médula de Sofi y a partir de ahí, se empiezan a contar día 1, día 2, día 3... esperando el día en el que nos avisen que ya se implantó la nueva médula en mi cuerpo y empiece a generar mis propias defensas y anticuerpos para poder recuperarme.

Les cuento que esta foto me encantó porque sale el arcoiris que veíamos desde el departamento, y quise salir con mis aviones, porque ahora son mi juego favorito, mi papá me ayuda a hacerlos y hacemos como 5 aviones cada día.

Sigan dejandome mensajes porque me encanta que me los lean mis papás!!

Apple pick

El domingo pasado fuimos todos juntos a una de las tradicionales granjas de manzanas de esta zona. En esta época se acostumbra la recolección de manzanas. Aunque ya no nos toco la recolecta a nosotros, todavía alcanzamos a visitar los sembradíos en un paseo en carreta y disfrutamos de manzanas con caramelo, apple cider calientito (para el frio) y un paisaje padrísimo con el cambio de las hojas del otoño.

A mi me encanto en particular mi tractor que aunque parecía un poco viejo, aunque ustedes no lo crean tenía GPS y así yo jugaba a que me decía "gire a la derecha", "200 metros recto", "haga un giro abierto a la izquierda", "100 metros recto", "gire a la izquierda", "usted ha llegado a su destino" (es así como habla un señor en el GPS del coche de mi tía Paty).

En la granja vimos varios animales, gallinas, conejos, los tres cochinitos (aunque no quisieron salir a saludarnos porque tenían frío), pero a Sofi los que más le gustaron fueron las cabras, porque creía que eran "gua-guas" y se la pasaba diciendoles gua- gua- gua...
Mi primita Isabel se sintió más contenta jugando con las hojas que los árboles habían tirado.

Halloween

El viernes pasado fue un dia muy especial. Fue el día de halloween. Para mi fue un dia pesado pues como esa tarde me iban a poner mi cateter nuevo, no podia comer nada durante la mañana. Afortunadamente para entretener el hambre salimos temprano de la casa pues de 10 a 11:30 había un "trick or treat" en la clinica de cancer del hospital, así muchos niños peloncitos como yo nos disfrazamos y pedimos halloween por varios pisos del hospital.

Yo me vestí de Pirata!!! y junté muchisimos dulces, que desgraciadamente no me podia comer en ese momento, pero ya después en estos dias he podido disfrutar.

Otros niños iban disfrazados de Ironman, de policía, de angel, de Batman, de vampiros y de calacas. Hasta las enfermeras y la gente que atendía en los distintos pisos estaba disfrazada.